Toch maar even testen

Veel meer dan toen ik eerder schreef, gaat het in deze serie over mijn gemoedstoestand en hoe beschrijf ik nu hoe lastig sommige dagen zijn. Ik vind dat een beetje stom om te op schrijven, maar als ik schrijf over wat ik ‘gisteren’ heb meegemaakt, dan hoort die gemoedstoestand beschrijven er soms bij. Het is waar ik door in beslag genomen wordt. Er niet over schrijven, dat kan niet eens.

Die zwaarte is zo aanwezig dat ze niet te negeren valt en die zwaarte moet ik dus wel onderzoeken. Dit is een lang stuk, het heeft meer dan 2000 woorden en is vooral voor mensen die echt heel graag het naadje van mijn kous willen weten.

Gisteren had ik een gesprek waar ik al maanden op zat te wachten, maar ik besefte dat heel laat.

Eind 2018 raakte ik overwerkt. Als ik probeerde te werken, moest ik huilen. Als ik met mensen wilde praten, kwam ik niet meer goed uit mijn woorden. Ik worstelde me toch naar het einde van het jaar, toen begon ik al wel te vermoeden dat dit niet: ‘een beetje hard gewerkt, vakantietje doen en dan weer beter’ was. Ik was al bij de huisarts en toen de praktijkondersteuner geweest. Die wilden alles oplossen met mindfullness en dat had ik nodig, maar ik lag er zo af dat we tot grover geschut overgingen en zo zat ik (net als vijftien jaar daarvoor) bij een psycholoog. 

Daarmee praatte ik tweewekelijks en het werd me duidelijk dat ik erg streng was voor mezelf. Dat was niet leuk om te ontdekken, dat er iemand -een erg kritisch iemand- in me zat die de hele tijd zei: stel je niet zo aan. Wat doe je stom. Je doet het verkeerd. Doe normaal. En doe niet zo normaal.

Verder waren het heeeeeel moeizame gesprekken want ik raakte heel erg in de war van de manier waarop wij gesprekken voerden, daarom brak ik de sessie-serie voortijdig af.

In het afsluitende gesprek was ik ook hartstikke in de war. Ik moest met twee psychologen praten en uitleggen waarom ik dacht dat het niet werkte en dat was nu juist mijn probleem: ik snapte niet waarom het niet werkte!

De tweede psycholoog zei: “ik denk dat het verstandig is om te testen op autisme”.

Ik zei dat ik ernstig twijfelde of ik dat wilde testen. Met mij ging het hartstikke prima, alleen op de momenten dat ik overstuur was, zoals nu, dan begon ik sommige kenmerken van autisme te vertonen, maar als ik niet overstuur was, dan niet. Kortom volgens mij waren mijn klachten het gevolg van overstuur zijn, niet van autisme. 

Jij vraagt nu al: maar waarom raakte je dan om te beginnen al zo overstuur? Nou dat is een goede vraag maar daar was ik toen nog lang niet. 

Ik had dat inderdaad wel eens geopperd: misschien in het autisme. Maar wat weet ík er nou van? Mijn zusje heeft het, en als die dingen vertelt dan denk ik heel vaak: ja dat hebben we allemaal! En dat is -deels- ook zo, maar bij haar zijn de klachten zo heftig dat ze niet meer “normaal” kan functioneren. En ik functioneer wel, kijk maar naar mijn Instagram.

Waar ik precies last van heb, vind ik moeilijk te zeggen want : ik zit er midden in. Waar heb ik last van? Weet ik niet, bij mij in mijn hoofd gaat het zoals het gaat. Ik zie wel eens gekke dingen bij andere mensen: kunnen inschatten wat er gaat gebeuren, of hoe mensen gaan reageren en waarom. Ik dacht altijd dat ik gewoon beter mijn best moest doen.

En daarnaast weet ik niet precies wat waarbij hoort, en wat de kernoorzaak is. Kijk ik kan zeggen: ik vind contact met andere mensen ingewikkeld en vermoeiend. Dat kan zijn omdat je geest zich in het autistisch spectrum bevindt, kan ook zijn omdat je knetterrrrr onzeker bent. Maar knetter onzeker kan ook weer komen doordat je nooit helemaal mee kunt komen omdat (heel veel redenen). Wat zit er achter? Wat is het nou?

Ik besloot, na flink wat wikken en wegen toch de route van diagnostisch onderzoek te doorlopen want ik wilde het nu eigenlijk wel weten. 

In de tussentijd (en er was heeeel veel tussentijd, christis wat duurde het lang voordat ik ergens terecht kon) leerde ik anders omgaan met mijn eigen emoties, met mijn eigen reactie op gebeurtenissen. Ik leerde mezelf een stuk beter kennen. Ik moest wel aandacht besteden aan mijn eigen geestelijk welzijn, het was het enige waar ik mee bezig kon zijn want het slurpte al mijn energie op. 

In de tussentijd werd ik ook heel langzaam minder overspannen. Met hele kleine stapjes kon ik weer meer doen. Ineens kon ik één dag weer wel meer dan acht uur op pad zijn, soms kon ik weer twee afspraken op een dag doen, had ik soms een dag, toen een week niet gehuild. Maar steeds moest ik tussendoor weer rusten en soms ineens word/werd ik weer gevloerd en moet ik weer een pas op de plaats maken. 

Gelukkig heb ik daarin wel geleerd dat ik dan denk: “houdt het nooit op, ben ik alweer zo verdrietig, dit is afgrijselijk” te weten: “ik ben overprikkeld. Dit is tijdelijk. Ik bent hier, nu. Ik moet rusten en straks wordt het weer leuk.” 

“MAAR NU NIEHIEHIEHIET. Nee, nu niet, maar straks wordt het weer leuk. Hier kijk maar even naar deze serie op Netflix. Dat is niet lui of laks, dat is genezen.”

Ik mocht een paar maanden geleden naar een dokter in (fucking) Bilthoven. Weken moeten wachten om dan te horen dat er alleen plek is in Bilthoven, wat betekende dat als ik daar gediagnosticeerd zou worden, ik elke keer een uur moest fietsen en terug en zulk onderzoek is (fucking) vermoeiend. De hel. 

Uit een voorgesprek was al gebleken dat, als de persoon die de intake deed óók zou denken dat testen op autisme nodig was, dan KON DAT NIET DAAR. De fak. Moets ik toch ergens anders heen, verouderde informatie op de website, maanden gewacht om dat te horen. Ademen, blijven ademen. Ik hoorde dit op vakantie en heb de hele dag verdrietig op de fiets gezeten.

In Bilthoven werd me van alles gevraagd en de intaker pakte de dikke DSM er maar eens bij en aan het einde van de rit, raadde hij toch inderdaad ook aan te testen op autisme. Met met vlag en wimpel door de voorronde, op naar het diagnostisch onderzoek. 

Nu mocht ik weer vele weken wachten op de volgende instelling, blablabla, en toen na een heel lang jaar vol gedoe, zat ik gisteren bij een instelling in Utrecht, op maar tien minuten fietsen die nóg een intake ging doen om te kijken of zij ook dachten dat er voldoende aanwijzingen .. etc. 

Ik had die dag lekker thuis zitten typen in mijn thuiswerktrui (lees) en ik dacht wat voel ik me toch klote! Ik was een beetje overstuur. Vanbinnen voelde ik me moeilijk. Was het omdat Steven had geklaagd over een telefoontje dat hij had gekregen? Omdat Luc zo langs kwam? Omdat mijn huis rommelig was? Slecht gegeten? Wat was het toch?

Spoiler: het was die afspraak, maar ik had het niet door. Ik dacht: “nou, ga ik zo even naar die instelling. No problemo.” Ik was er niet zo mee bezig, maar ook weer wel. Ik had wel bedacht: daarna zal ik wel moe zijn, maar niet de omvang van mijn moeheid goed ingeschat want ik had eigenlijk een date gepland. Ná mijn autisme afspraak. Ik denk nu “’hoe dan???” 

Hoe kan het dat ik dat niet aan zag komen? Maar in mijn eigen verdediging: mijn energiepeil is echt gruwelijk onvoorspelbaar. Soms kan ik hele moeilijke dingen doen (relatief) en gewoon daarna verder huppelen, soms zijn makkelijke dingen zwaar. Toegegeven de laatste tijd is het meestal dat laatste. Ik vind dat heel raar, maar zo gaat het dus.

Ik fiets erheen en mijn ademhaling is als wanneer ik een paniekaanval krijg en toen begon het me te dagen dat ik natuurlijk heel erg zenuwachtig was voor dit gesprek. Aha!

Als ik gespannen ben, dan zijn dus ineens alle dingen die ik normaal goed kan relativeren ineens heel ingewikkeld en maken me nog meer overstuur. Zo weet ik nu dus ook dat ik gespannen ben, ik deduceer het uit mijn klachten. Nu ik dat trucje kan is alles een stuk makkelijker.

Ik kwam binnen (in een nieuw gebouw, lastig). Er stond een bordje “intake gesprek hier melden”. Ik meldde me maar ik stond niet in het systeem (code geel richting oranje). Oh ik kwam voor Instelling. Ah, dan moest ik me boven melden. 

Boven stond een bordje “intake melden bij de receptie”. (Code oranje) Want bij de receptie kon ik me niet melden en het moest wél getuige dit bordje. 

Aan het feit dat ik dat nu niet los kon laten kon ik afleiden dat het echt niet zo lekker ging met me. Ik moest al huilen. Ik dus weer naar beneden. Ik legde mijn verwarring een beetje stotterhuilend uit. De Instelling-balie was vandaag gesloten, legden ze lief uit, maar ik kon echt gewoon daarboven gaan zitten. Knetterverwarrend. Hoe kan zoiets in een instelling voor autisten? 

Tegen de tijd dat ik eindelijk naar binnen mag ben ik al hartstikke overstuur en probeer ik mij te herpakken. Kom op, ff normaal doen tegen de psycholoog.

Het waren ongeveer dezelfde vragen als bij de instelling in Bilthoven. Ik kon redelijk goed en erg breedsprakig, zoals je na het lezen van mijn blogs zult vermoeden, vertellen over wat er loos is. Ik moest vaak huilen maar het ging wel.

Na een uur had ze nóg meer vragen en ik begon alweer te stotteren en ik was niet meer zo helder. We konden een vervolgafspraak maken, maar de implicaties daarvan waren mij niet duidelijk: moest ik dan langer wachten, kon ik zelf wel volgende week, wanneer kon zij. Het begon me te duizelen. Ik vroeg of ik even een rondje mocht lopen, dat kon, dan konden we daarna verder. Toen ik terug kwam, gaf ik aan dat het teveel was. Ze wilde nog doorpraten over waarom ik nu zo overstuur was, maar uitleggen kon ik al lang niet meer, want in mijn hoofd was het chaos en warboel.

Het voelde alsof de instelling niet was ingericht op mijn behoeftes. Aan duidelijkheid. Aan wat je moet doen als een cliënt overstuur raakt. Eigenlijk negeerde ze mijn stress tijdens het hele gesprek. En dat vond ik heel vervelend. 

En dat is nu precies het vogelperspectief dat ik niet had bij de eerste psycholoog die me ze overstuur maakte. Ik lag er toen zo af, dat ik niet meer kon zeggen wat ik nodig had, en zij kon het ook niet uit zichzelf goed doen.

Gelukkig kon ik het nu zelf beter. Ik zorgde voor mezelf. Ik ging in de wachtkamer een computerspel spelen tot mijn schouders weer ontspannen waren en ik niet meer opzag tegen (oog)contact met de lieve receptionistes beneden. Ik dronk een kop thee en negeerde iedereen tot ik weer normaal kon doen.

Dolblij dat ik geen date had, ging ik thuis op bed liggen. Youtube kijken. Ik viel even in slaap en werd na een half uurtje weer wakker. Ik voelde me rot, maar ik wist: ik ben gewoon moe. Ik hoef nu niks op te lossen of te veranderen. Ik hoef even helemaal niks want ik heb het goed gedaan.

Ik ging toch nog naar de sportschool want sporten werkt heel goed voor mijn gemoedstoestand. En zwetend vergat ik even de zwaarte van al het gedoe. Uiteindelijk ben ik gewoon een mens, dat leeft, dat ademt en zweet. 

‘s Avonds huilde ik nog even verder toen ik probeerde aan Steven uit te leggen hoe het gesprek ging. Ik bleef rustig aan doen en vergat niet dat ik vandaag niks meer hoefde te doen.

← Previous post

Next post →

2 Comments

  1. Avatar

    Willemien

    Nou lieverd ik vind het knap van je dat je dit met iedereen deelt. Ik vind wel uit jouw verhaal dat je in de loop van de tijd dat jij jezelf toch aardig hebt leren kennen.
    Proberen te relativeren is wat voor mij goed werkt, we hebben allemaal onze dingen (ik ook zoals je weet)
    Ben niet zo streng voor jezelf en enjoy life .

  2. De mens is een raar verschijnsel. Kijk naar een vriendin van mij, die maar niet duidelijk krijgt waarom energie niet in haar lichaam opgeslagen kan worden, en waarom dagenlange hoofdpijn enkel de diagnose ‘migraine’ krijgen. Of ‘burn-out’. Of ‘ongelukkige en onverwerkte jeugd.’ Afhankelijk van het soort genezer dat ze bezoekt. Zij is er niet mee geholpen, maar ze moet door. Haar drie schoolgaande kinderen hebben d’r nodig, energie of niet, hoofdpijn of niet.
    Ze heeft geen echte vrienden meer. Omdat ze er geen fut voor heeft, en omdat ze vast zit aan haar kinderen, waarvoor de vaders geen enkele positieve bemoeienis meer tonen.
    Kijk naar een vriend, die jaren in een leugen heeft geleefd. Dat hij zijn post-HBO diploma had gehaald, dat hij een relatie had in Antwerpen en daarom zo vaak afwezig was. Niet alleen wij vrienden, ook zijn ouders en zelfs zijn zus wisten niet beter. Totdat zijn zus na jaren tot hem doordrong. Faalangst, noemde hij het zelf. Ik vond dat prima.
    Kijk naar mezelf. in de 9 jaar dat ik zzp’er en 8 jaar dat ik vrijgezel ben heb ik me op activiteiten gestort. Dusdanig, dat ik er nu zelfs een dun belegde boterham mee verdien, mits ik niet ziek of arbeidsongeschikt wordt. Over pensioen praat ik niet.
    Ik glimlach over de mensen die in loondienst werken en klagen over werkdruk. Terwijl ze elke dag maar 8 uur op hun tenen hoeven te lopen. “Mens, ik werk gemiddeld meer dan 10 uur per dag, ook in het weekend. Met voortdurend deadlines. Blij als ik een tientje per uur krijg.”
    Totdat ik merk dat ik kortademig ben. En een borreling in mijn borst voel. Ik lig op de bank en voel de hartslag in mijn oor. Toek-toek-toek…….toek. Shit. Zeker 3 seconden geen hartslag. Ah, niet opgelet. Verrek weer. En nog ‘s.
    Ik wordt onzeker, maar denk dat het wel over gaat.
    Enkele weken later toch maar eens naar de huisarts. Zouden het nog steeds afkickverschijnselen zijn, omdat ik cold turkey ben gestopt met blowen, en dus ook met roken?
    Ik zit in de molen. Niet van de hersendokters, maar van de organendokters. De ene dokter zegt: astma, dus puffen. De andere dokter zegt: boezemfibrilleren, maar niet gevaarlijk. Astma zit in de familie, dus daar heb ik vrede mee. Boezemfibrilleren niet. Hoe kan dat? “Och, ” zegt de lieve man in het wit, “kan door medicijngebruik, te weinig slaap, stress, te veel koffie, te veel suiker…”
    Sindsdien (nu een jaar geleden) nog maar 2 kopjes koffie per dag in plaats van 7. Anderhalf uurtje meer slaap per nacht. Geen zoetigheid meer in mijn auto en ban op chocolade voor de tv.
    De fibrillatie is minder, maar niet weg. Maar ik heb er vrede mee.
    Ik heb nog veel andere merkwaardigheden. Ik ben ouder dan jij bent. Ik heb lang kunnen ontkennen dat er sleet op zit. Maar nu volgt de ene rariteit de andere op. Van buikkrampen tot een ontsteking onder mijn rechter voetkussen. Van een trillende spier in mijn rechter bovenarm tot nachtelijke kramp. Van een paniekaanval bij een van mijn opdrachtgevers tot alweer een onvindbare portemonnee, sleutelbos of agenda. Van die onzekerheid als ik een prettig iemand ontmoet tot pijn bij het poepen. Het ene is weg, het andere komt.
    De mens is een raar verschijnsel. Al lang geleden heb ik besloten om van rariteiten te houden, omdat gewoon maar gewoon is.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *